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一路走好,菲19岁早老症少女珀戴尔

楼主:CRI菲律宾 时间:2020-03-26 16:28:24


她,从脸到脚的皮肤都是皱巴巴的,她,手臂和大腿所有肌肉都在逐日萎缩,她已经没有头发了,并且永远无法再长出来。


菲律宾女孩安娜·罗谢尔·珀戴尔(Ana Rochelle Pondare)今年只有19岁,但据医生检测,她的身体各项指标都显示她已经有138岁了。


珀戴尔患有早衰症,衰老速度比正常人快十倍。


这种疾病的患病率只有百万分之一,每400万人里就有1人因这种疾病死亡。截止到今年7月,全世界已经发现125位早衰症患者。


由于异于常人的外表和动作,从小珀戴尔就经常受到其他熊孩子的欺辱。


酒鬼父亲常会在喝醉酒后对她和她妈妈出手,8岁那年,珀戴尔的母亲带她离开原本的家,独自抚养她长大。


只读了一年高中,珀戴尔就不得不辍学,和母亲一样,在菲律宾北部布拉干省Plaridel镇的农贸市场的街上卖衣服和水果。


由于骨质疏松等问题,珀戴尔不能做任何剧烈的运动。


但令人钦佩的是,珀戴尔并没有因为自己遭受的苦难而自怨自艾,相反她十分乐观向上,心态非常好,总是很开心的样子,这让见过她的人都十分感动。

尽管笑起来不好看,但是珀戴尔总是笑嘻嘻的。

尽管自己没什么力气,她还是很乐意多抱抱弟弟妹妹

18岁生日时,珀戴尔的家人特意为她举办了公主主题的生日派对,珀戴尔生平第一次也是最后一次戴上假发,换了三套不同的公主裙,脸上洋溢着幸福。

和许多菲律宾少男少女一样,珀戴尔崇拜着菲律宾甜心偶像歌手兼演员Sarah Geronimo。


而善良的Sarah在知道珀戴尔的愿望后,特意探望了她,并给她写了感谢信,感谢她带给这世界的欢乐。

而知道自己不久与世的珀戴尔还有一个愿望则是为母亲和兄弟姐妹建造一个家,在她18岁生日后不久,菲律宾当地一家房地产公司帮助他实现了这个愿望,送给了珀戴尔一家一所房子


珀戴尔还不遗余力地为能发现早衰病的治愈方法而做出努力。


在美国,她以身试药,参加了多项药物试验,希望能找到方法治疗这种基因缺陷疾病,如果不能拯救其他病友的生命,也要想办法延长她们的生命。


写到这里,菲姐多希望能有奇迹的出现,欢乐的结局。


但就在8月11日星期四,美国早衰症研究基金会宣布,珀戴尔去世了,早衰症患者的平均寿命只有14岁,而珀戴尔活了19岁,已经创造了奇迹,成为了全世界年龄最大的早衰症患者。


菲姐科普time:


早衰症(儿童早老症)属遗传病,身体衰老的过程较正常快5至10倍,患者样貌像老人,器官亦很快衰退,造成生理机能下降。病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。患病儿童一般只能活到7至20岁,大部分都会死于衰老疾病,如心血管病,现未有有效的治疗方法,只靠药物针对治疗。


资料来源:ABS-CBN

编辑:Sissi



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